I miei Links

Technologeek Word

Wed 2010

Pagine

Commenti recenti

Calendario

febbraio: 2011
L M M G V S D
« gen   mar »
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28  

Elenco Siti

Categorie

Archivi

Log In

Giornata delle malattie rare 28 febbraio 2011

“Rari ma uguali”

www.rarediseaseday.org

http://www.rarediseaseday.org/country/eu/europe

28 febbraio 2011 segnerà la Quarta Internazionale Giornata delle Malattie Rare coordinato da EURORDIS e organizzato con alleanze malattia rara nazionali in 25 paesi.

Per l’Unione Europea una malattia viene definita “rara” quando il numero di malati non è superiore a 5 ogni 10.000 abitanti, quelle classificate sono 7000 di cui l’80% è di origine genetica e il 75% colpisce in età pediatrica. Purtroppo per circa 6850 di esse non esistono cure.

Alcune malattie “rare” sono spesso prive di terapia specifica, la diagnosi è difficoltosa, l’andamento è progressivamente invalidante.

Quali sono le problematiche che richiedono un intervento urgente?

L’assistenza adeguata ai soggetti colpiti da malattie genetiche rare, necessità di terapie specifiche e percorsi riabilitativi, l’esigenza di sostegno psico-socio-economico, l’attivazione di strutture adeguate.

Quali possono essere i sintomi evidenti?

Preoccupante è l’epatomegalia (fegato ingrossato), l’alterazione del metabolismo, il torpore profondo, la possibilità di coma, le alterazioni del tono muscolare. In seguito viene colpito il sistema nervoso centrale, si ha una regressione psico-motoria, un ritardo mentale, si possono notare crisi epilettiche e vomito

Cosa si sta facendo?

Esiste una rete Nazionale Malattie Rare e sono attivi dei Piani Sanitari. Il D.M. 279 riguarda l’esenzione delle spese sanitarie nella rete clinico-epidemiologica, inoltre esiste un Registro Nazionale che documenta la presenza e la localizzazione dei soggetti colpiti da malattie genetiche rare.

Esistono farmaci efficaci?

Le case farmaceutiche non hanno interesse commerciale nel portare avanti una ricerca su nuovi farmaci per un numero esiguo di malati. Si evidenzia quindi la necessità si sostegno della sanità pubblica a favore della ricerca farmaceutica.

Come vive la famiglia una realtà così gravosa?

Le famiglie fanno riferimento ad associazioni e gruppi di famiglie che condividono gli stessi problemi, ma è assente un supporto psicologico che è indispensabile per giungere all’accettazione di una realtà tanto drammatica, ed è difficoltosa una diagnosi precisa.

Cosa si sta facendo per i soggetti colpiti da malattia “rara”? I bambini hanno gli stessi desideri dei loro coetanei, per loro è importante non sentirsi soli, isolati dagli altri.

La scuola mette a disposizione per gli alunni diversamente abili i docenti di Sostegno specializzati ed il Comune fornisce gli Assistenti all’autonomia e alla comunicazione ma, ogni anno, assistiamo impotenti ad una diminuzione delle ore assegnate per “i tagli alle spese”.

I casi sono seguiti da terapie specifiche sanitarie e riabilitative presso centri appositi, ma sono pochi quelli che hanno le strutture adeguate.

Il problema è spesso il rapporto socio-relazionale. Si può notare infatti come a scuola gli alunni spesso si allontanino da ciò che appare “diverso”, da ciò che non conoscono. La frequentazione, aiutata dall’azione educativa di genitori e ins.ti, permette di superare barriere comunicative permettendo l’accettazione di chi ha delle limitazioni: è il rispetto reciproco, il senso di aiuto, ma soprattutto l’amicizia che diventano fondamentali.

Una domanda posta da un alunno, fa riflettere: “La malattia rara è contagiosa?”

La conoscenza fa superare le paure che possiamo avere verso chi ha una problematica complessa. Le famiglie hanno il compito di sensibilizzare i propri figli, educandoli al rispetto, al senso di aiuto del soggetto che è in difficoltà, a non essere indifferenti, ad essere partecipi attivi di una società evoluta.

Non dimentichiamo che il primo nucleo sociale è la famiglia, il secondo è la scuola, ma che tutti coloro che operano sul territorio in quanto allenatori, educatori, volontari, istruttori sportivi, incidono, in modo fondamentale, sulla formazione di ogni ragazzo e tutti hanno necessità di una formazione specifica per poter essere, prima di tutto, degli educatori.

(I dati enunciati sono tratti dall’incontro tenuto dal neuropsichiatria Maurizio Pincherle e dalla psicologa Federica Fini al Cine-teatro “C. Ferri” di Montecassiano (MC), rivolto agli alunni e agli ins.ti, organizzato da un genitore con la collaborazione del Comune e dell’Istituto Comprensivo “G. Cingolani”)

Una poesia dedicata a tutti i soggetti colpiti da malattie “rare”:

Il quadrifoglio


Un quadrifoglio raro

tra tanti trifogli uguali

si distingue

si erge orgoglioso

diverso per forma e originalità

resta eterno

tra le pagine di un libro

in parole trasudanti pensieri

tenero, fragile, tenace

con la sua diversità

Maristella Angeli

(da “Specchi dell’anima” Edizioni Progetto Cultura)

"rari ma uguali"

alcuni fiori sono rari e preziosi

Tag:

A tutti coloro che si amano, con l’invito a donare una poesia d’amore, un dono unico non costoso ma che fa vibrare le corde del sentimento.



Un bacio

Pulsa e batte

sul polso il sangue

impaziente

un cuore, un senso

la vita di ognuno

occhi ripieni di pianto

le mani ricolme di speranze

dalle morbide labbra

un soffio di vita

un bacio tra il cielo sospeso

Maristella Angeli

(da “In ascolto” MEF L’Autore Libri Firenze)

Erica

Erica

Tag:
Rss Feed

Featuring WPMU Bloglist Widget by YD WordPress Developer